Blog do Fabio Moreti: Bebê tem doença rara que faz do sono um risco, e pais se revezam dia e noite no tratamento

A Síndrome de Ondine desativa o sistema cerebral que nos mantém respirando mesmo quando estamos inconscientes. Um caso aparece a cada 200 mil partos.

Fonte de reprodução G1

Há sete meses, Higor Duarte e Steffany Kempes se revezam tomando conta do filho, Lian, enquanto ele dorme. O bebê tem uma doença rara que faz do sono um risco. A Síndrome de Ondine desativa o sistema cerebral que nos mantém respirando mesmo quando estamos inconscientes.

Stefanny já carregava uma raridade: o tamanho da barriga. "O barrigão parava rua, eu passava e o pessoal ficava: 'Meu Deus, quantas crianças tem aí?'", lembra ela.

A polidramnia - o excesso do líquido amniótico - é detectável em exame neonatal. A Síndrome de Ondine, não. A equipe médica não fazia ideia de que lidaria com um caso que aparece a cada 200 mil partos.

Foram seis meses até o diagnóstico confirmar a Síndrome de Ondine. Aí veio outra indefinição: a prefeitura de Niterói, no Rio de Janeiro, avisou que o respirador mecânico para o Lian chegaria em até três anos.

O casal só tinha conseguido o direito ao aparelho em casa com a ajuda da Defensoria Pública. Depois, foi outra batalha na Justiça, agora para obrigar o plano de saúde a cobrir o tratamento.

O casal só tinha conseguido o direito ao aparelho em casa com a ajuda da Defensoria Pública.Depois, foi outra batalha na Justiça, agora para obrigar o plano de saúde a cobrir o tratamento.

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