Maria Luzia de Brito, 44, viveu por décadas sem saber que tinha uma condição genética rara.

 Martinha, como é conhecida em Viçosa (CE) e na internet, foi diagnosticada em 2011 com FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), uma doença que leva à formação de ossos no interior de músculos, tendões e ligamentos, restringindo os movimentos. Acredita-se que existam em todo o mundo cerca de 4 mil pessoas convivendo com a doença. Segundo o Ministério da Saúde, no Brasil, 94 pacientes já foram identificados. Ao VivaBem, Martinha contou como recebeu o diagnóstico e como vem lidando com a doença ao longo dos anos.

"Nasci uma criança saudável. Quando eu tinha 6 anos, meu pescoço começou a entortar, meu braço foi ficando mais rígido. A medicina não conseguia diagnosticar porque naquela época não tínhamos o conhecimento que temos hoje. Não tenho muitas lembranças da minha infância, mas me recordo que ainda conseguia subir em cima da carteira e pular, brincando. Lembro que, quando ia para a fila de alunos, já estava toda dura, não tinha equilíbrio. Se encostassem em mim, eu começava a cair.

Sofria muito bullying. Na época não tinha esse nome, não sabíamos o que era isso, então outros colegas me empurravam e eu caía no chão e não conseguia levantar.

Estudei até o 2º ano do ensino fundamental e depois saí da escola. Até os 16 anos conseguia sentar e andar sozinha, mas minha coluna e meus quadris foram atrofiando e fui perdendo o movimento. O primeiro diagnóstico veio em 1996, quando ainda era adolescente. Na época, falaram que eu tinha distrofia muscular. As patologias são muito parecidas, mas só mais tarde percebi que me deram um diagnóstico errado.

'Aceitei minha missão' Os médicos identificaram a FOP apenas em 2011, quando eu tinha 32 anos, após eu sofrer três crises respiratórias. Ficava me debatendo porque eu estava asfixiada. Fiz uma consulta com um ortopedista em Fortaleza e ele não conseguiu me dar um diagnóstico. Depois, me deram uma consulta em um neurologista, que me encaminhou para um especialista. Fiquei internada durante cinco dias e aí então descobri minha patologia.

Quando recebi o diagnóstico, não me espantei. Na hora, não chorei. Antes do diagnóstico, questionava por que Deus fez isso comigo, por que eu tinha sido escolhida para viver isso. Depois, aceitei que tinha uma missão: de mostrar para o mundo inteiro que nós, pessoas com deficiências, somos capazes. É algo muito desafiador viver em uma prisão de ossos.

Fui criada pelos meus avós que me ajudaram muito. Depois que eles faleceram, sobrou só a minha mãe. O meu pai me deixou na infância e depois descobrimos que ele foi assassinado quando eu tinha 18 anos, em Brasília. Hoje, quem me ajuda é uma cuidadora. Com informações do UOL .

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